11 kuukautta kaksosten kanssa - kiitollisuus

Yksitoista kuukautta on kulunut siitä, kun saimme elämäämme kaksi supersuloista poikaa. Nuo 7 viikkoa liian aikaisin syntyneet parin kilon pirpanat ovat kasvaneet ja kehittyneet uskomattomalla tavalla. Meillä on ollut onnea mukana, sillä keskosuus altistaa monille ongelmille. Kiitollisuus siitä, että meillä on suhteellisen terveet ja normaalisti kehittyneet pojat on suuri.

Suomessa keskosten kehitystä seurataan sairaalassa ilmeisesti ainakin puolivuotta tai pidempäänkin. Läsnä näissä tarkastuksissa on kuulemma lääkäri ja fysioterapeutti. Keskosiksi lasketaan vauvat, jotka syntyvät joko ennen raskausviikkoa 37 ja/tai joiden syntymäpaino on alle 2500g. Koska vauvat ovat pienikokoisia kontrolleissa kiinnitetään erityistä huomiota kasvuun. Keskosvanhempien yhdistyksen Kevyt ry:n tietolehtisen mukaan tavoittena on, että keskoslapset saavuttavat perimänsä mukaisen suhteellisen pituutensa kahden vuoden ikään mennessä. Toki myös painon pitäisi seurailla tätä käyrää. Keskoset kärsivät muita useammin myös kehitysviivästymistä eli eivät saavuta tiettyjä motorisia kehityksen kulmakiviä tavoiteaikoina ja heillä on muita useammin vartalon jäykkyyttä ja epäkeskisyyttä eli toinen puoli on vahvempi kuin toinen.

Yhdeltä keskosuuden tuomalta altistukselta emme kuitenkaan välttyneet ja sen seuraamukset näkyvät yhä, voivat näkyä vielä vuosia. Nimittäin infektioherkkyys. Raskauden viimeisellä kolmanneksella äidin vasta-aineet siirtyvät istukan kautta sikiöön ja tästä keskoset jäävät paitsi tai ehtivät saada vain vähän vasta-aineita. Tästä syystä keskoset ovat alttiimpia infektioille kuin täysaikaiset vauvat. Englantilaisen käytännön mukaisesti sektiovauvat saavat varmuuden vuoksi antibioottikuurin, joten ne vähäisetkin hyvät bakteeristot mitä vauvojen suolistoon oli ehkä ehtinyt kertyä tapettiin samantien :(. kevyt.net

Pojat kotiutuivat kolmen viikon iässä, mutta huonolla tuurilla isommat pojat sairastuivat samaan aikaan flunssan. Tämä tarttui vauvoihin, vaikka kuinka yritimme, etteivät vanhemmat pojat koskettele vauvoja. Pienet pojat sairastuivat RS-virukseen ja joutuivat ensiavun kautta takaisin sairaalaan. Turpolla RSV oli kehittynyt bronkioliitiksi eli pienten keuhkoputkien tulehdukseksi. Hän joutui yksityiseen tehohoitohuoneeseen ja Urpo lasten osastolle tarkkailuun. (poikien alkutaipaleesta kerrotaan täällä)

Viime vuoden sanotaan olleen erityisen paha RS -virusvuosi. Terve.fi -sivustolla kerrotaan, että “Keskosista 5 – 10 prosenttia saa RS-viruksen.  --- Nyt on todettu, että pienenä sairastettu RSV-infektio saattaa aiheuttaa myös pidempiaikaista hengityksen vinkunaa ja pihinää.  Oireet saattavat jatkua vuosikausia ja ne johtuvat siitä, että ilma ei kulje keuhkoihin kunnolla. “

Meillä erityisesti Urpo, jonka tilanne sairaalassa näytti paremmalta on kärsinyt toistuvista hengitystieinfektioista. Saa nähdä miten kauan tätä jatkuu. Kaiken kaikkiaan pitää kuitenkin olla kiitollinen siitä miten vähällä olemme päässeet. Tai ainakin siltä näin maalikkona tuntuu. Tiedä sitten mitä kaikkea diagnosoivat Suomessa, kun päästään ekaa kertaa neuvolaan :O.

Kuten jo joskus aikaisemmin olen kirjoitellut Elämää ilman neuvolaa - postaukssani, täällä ei ole suomalaista (pohjoismaista) vastaavaa neuvolatoimintaa. Kukaan ei seuraa vauvojen/lasten kasvua tai kehitystä säännöllisesti. Viimeksi nämä kaksi ovat nähneet Health Visitorin (neuvolatädin) joskus muutaman kuukauden ikäisinä. Vauvojen punnituksissa käyttäminen on ihan täysin itsestä ja omasta halusta kiinni. Emme ole käyneet muutamaan kuukauteen punnituksessa emmekä ole heitä edes kotona punninneet tai mitanneet, vaikka mielessä on ollut, että pitäisi, sillä tuntuu, että poikien paino on laskussa. Meidän perheessä riehunut oksennustauti vei Urpolta ja Turpolta ruokahalun. Alkuun ei maistunut edes maito. Kiinteiden kanssa paastoa jatkui melkein kaksi viikkoa. Vasta nyt ruoka on alkanut maistua vanhaan tapaa. Vaatteiden perusteella kaksoset ovat veljiään paljon pienempiä. Body, joka on ollut taaperolla päällä ehkä 7 kuukauden ikäisenä, on sopiva kaksosille nyt. Vanhempiin poikiin verrattuna nämä kaksi ovat kuin lintusia, mutta keskosuudestaan huolimatta englantilaisiin lapsiin verrattuna nämä kaksi eivät häviä yhtään muille 11 kuukautisille. Jopa monet yli 1 -vuotiaat ovat lyhyempiä, kuin meidän pohjoismaiset karpaasit :D. Maallikkona näyttää siltä, että meillä on selvitty ilman suurempia motorisia ongelmia. Pojat konttaavat, hallitsevat pinsettiotteen, nousevat seisomaan tukea vasten ja kävelevät tuettaessa, juuri niinkuin 11 kuukautiselta oletetaankin (korjattu ikä 9,5kk).

Lähteet: terve.fi, Kevyt ry 1, Kevyt ry 2 

Kaksosten alkutaival

Tässä kohtaa huomaan, että olisi pitänyt pitää päiväkirjaa kaksosten ensi taipaleesta. Vaikka he ovat vasta 3 kuukautta vanhoja, niin nuo alkuajat alkavat jo unohtua.

12.11.

Ekaa kertaa yhdessä

Sektiosalista vauvat kiidätettiin NICUun (Neonatal Intensive Care Unit). Tämä oli osittain ihan rutiinitoimenpide, sillä viikolla 33+3 he olivat vielä niin pieniä/nuoria, että heidän vointinsa tutkittiin siellä. NICU ja SCBU (Special Care Baby Unit) sijaitsevat samassa paikassa ja raja näiden kahden yksikön välillä on veteen piirretty viiva huoneiden numero 10 ja 11 välillä. NICUssa ja SCBUssa on yhteensä 12 huonetta. Numerossa 1 hoidettaan kaikkein kriittisimmät tapaukset ja numerossa 12 asustavat vauvat, joiden tila on vakaa, mutta ennen kotiipääsyä vauvojen pitää vielä oppia tiettyjä elintärkeitä taitoja esimerkiksi pitämään itse oman lämpötilansa ja syömään itse.

Meidän Urpon ja Turpon kaapit parkkeerattiin ensin huoneisiin 4 ja 6, mutta siirtyivät sieltä jo saman päivän/illan aikana huoneeseen nro 10 ja samaan sänkyyn. Heillä oli kanyylit, joista tiputettiin glukoosia ja antibioottia. Valitettavasti kaikki sektion läpikäyneet keskoset saavat antibiootteja :(. Lisäksi heillä oli sydämen sykettä ja happisaturaatiota seuraavat monitorit sekä nenämahaletkut ruokailuja varten. Ainakin tässä sairaalassa lähtökohta oli se, ettei vauvojen haluttu tuhlaavan energiaa syömiseen, vaan kaikki energia kanavoitiin kasvuun ja kehitykseen. Suomessa alle tiettyjen viikkojen syntyvät vauvat saavat maidon seassa proteiinilisää kasvun tehostamiseksi, mutta täällä sellaista ei käytetä.

13.11. Urpo ja Turpo viettivät rauhallisen päivän huoneessa numero 10. Isoveljet kävivät katsomassa pikkuveljiään. Perhehuoneen lelut olivat kuitenkin mielenkiintoisempia kuin pienet nukkuvat mötkäleet peittojen alla.

14.11 Urpon ja Turpon kehitys oli nopeaa ja heidät siirrettiin huoneeseen numero 12. He pääsivät eroon antibiooteista.

Turpo lämpökaapissa

16.11 Turpon happisaturaatio oli heikko ja sykkeet heittelivät. Hän saattoi “unohtaa” hengittää, joka on kuulemma ihan yleinen ongelma keskosten kanssa. Koska kyseiset oireet saattoivat olla myös infektion aiheuttamia, Turpolla aloitettiin antibiootit uudelleen ja hänet siirrettiin lämpökaappiin huoneeseen numero 11. Huoneessa 12 ei hoidettu lääkitystä tarvitsevia potilaita. Täällä mielummin katsotaan kuin kadutaan. Antibiootit aloitetaan heti kun epäilystä on, että jokin bakteeritartunta on tullut ja lopetetaan vasta kun verikokeen tulokset toista osoittavat. Urpo pääsi eroon monitorista ja hänen osaltaan kotiutuminen oli enää kiinni siitä, että hän alkaisi pitää lämpötilansa ja alkaisi syödä itse 3 syöttöä/päivä.

17.11. (rv 34+1)Kun saavuin sairaalaan myös Urpo lämpökaapissa. Hänellä oli lämpöpatjasta ja useista peitoista huolimatta matala ruumiinlämpö.

SCBU huone 12

19.11. Minut kotiutettiin viimein. Tästä lähtien matkustin joka päivä sairaalaan pikkuisteni luokse. Onneksi kotona oli Sisko pitämässä huolta koululaisesta sekä taaperosta, muuten olisin saanut juosta tukka putkella kellon perässä.

21.11. Turpon verikokeiden tulokset tulivat viimein ja antibiootista päästiin eroon. Pojat pääsivät takaisin samaan sänkyyn huoneessa 12 eikä minun tarvinnut enää jakaa aikaani myös kahden eri huoneen välillä.

24.11. (rv 35+2) suunnitellun sektion päivä

Kotiin

4.12. (rv 36+4) Pojat olivat viimein valmiita muuttamaan kotiin nenämahaletkujen kera. Meillä vierailisi kaksi kertaa viikossa Community Team, joka seuraisi vauvojen vointia sekä painon kehitystä. Heti samana iltana esikoiselle nousi kuume. Miten voikin olla niin huono tuuri.

12.12. Urpo ja Turpo alkavat yskiä ja ovat räkäisiä

14.12. (rv 38+0)Community Teamin punnituksessa selviää, ettei poikien paino nouse tarpeeksi imetyksellä. Lisämaitoa pitää antaa pullosta joka syötön jälkeen. Hoitajan kehotuksesta poikia käytetään GP:n luona.

16.12. Turpo oli todella väsynyt. Molempien poikien syöminen kesti pitkään. Ja räkää piti imeä NenäFriidalla useamman kerran päivässä.

Takaisin sairaalaan

Turpo PICUssa

Urpolle lisähappea

17.12. Molempien poikien syöminen kesti ikuisuuksia. Molemmat olivat todella väsyneitä ja räkäisiä. Poikia käytettiin taas GP:n luona, mutta GP oli sitä mieltä, että molemmat olivat kotikunnossa. Hän kuitenkin kehotti olemaan todella tarkkana, sillä tilanne saattaisi huonontua nopeasti. Illalla jouduimme lähtemään ensiapuun n. 20.30, koska Turpo muuttui siniseksi. Onneksi kotona oli Sisko, niin päästiin miehen kanssa molemmat sairaalaan. Koska Turpo oli huonommassa kunnossa hänet lähetettiin PICUun (Paediatric Intensive Care Unit), jossa häntä odotti oma yksityinen huone, jossa hänen seuranaan oli kokoajan hoitaja. Urpo jäi ensiapuun odottamaan vuodetta lastenosastolle. Molemmilla todettiin bronkioliitti ja myöhemmin varmistettiin, että Turpolla oli rsv. Urpolta kyseisen testin tuloksia ei meille koskaan kerrottu. Molemmat saivat TAAS kerran antibioottikuurin. Suomessa rsv:hen ei ilmeisesti anneta antibiootteja, mutta samoin kuin aikaisemmin täällä mielummin katsotaan kuin kadutaan ja ennen kun rsv -tulos saatiin aloitettiin antibiootit muiden bakteereiden takia. Sairaalassa osastot olivat täynnä pieniä ja isompia rsv -potilaita. Urpo sai aamuyöstä paikan lastenosastolta. Hän pärjäsi ilman lisähappea. Pienet vauvat ovat kuulemma siitä kummia “otuksia”, että he yleensä hengittävät ns. normaalisti, kunnes vai lopettavat hengittämästä, kun eivät enää sitä jaksa. Lääkärit sanoivat, että vauvat tuskin pääsisivät kotiin ennen joulua.

Urpolle oli tuotu seuralainen

20.12. Turpokin pääsi eroon lisähapesta ja antibiootista. Urpon verikoetuloksia ei vielä oltu saatu, joten hänelle olisi vielä luvassa antibioottien tiputus illalla. Lääkärikierron aikana selvisi, että saisimme viedä Urpon kotiin, kunhan tulisimme illalla hakemaan antibiootit. Illalla kun saavuimme paikalle verikokeen tulokset oli tulleet ja Urpo pääsi eroon kanyylista.

21.12. (rv 39+0) Soitin sairaalaan ennen kun lähdin Urpon kanssa Turpoa katsomaan. Meille oltiin jo vinkattu edellisenä päivänä, että Turpo saattaisi päästä kotiin. Lääkärikierto ei ollut vielä ollut, joten vapautuspäätöstä ei oltu tehty. Kaikki oli kuitenkin ollut hyvin, joten hoitaja oli positiivisilla mielin. Laitoin Urpon taaperon yksösten rattaisiin ja nappasin varmuuden vuoksi kantoliinan ja kotiutumisvaatteita Turpoa varten. Hyvä niin, sillä paikalle päästyäni lääkäri tuli paikalle ja teki vapauttamispäätöksen. Saimme koko perheen jouluksi kokoon.

Tällä viikolla kaksoset täyttivät 15 viikkoa (korjattua ikää 8vkoa). He ovat tuplanneet syntymäpainonsa ja ovat oppineet hymyilemään ja höpöttämään. He ovat perusluonteeltaan tyytyväisiä ja rauhallisia. He heräävät öisin syömään 3 tunnin välein, mutta nukkuvat välissä kohtuullisen rauhallisesti. Välillä tuttia pitää nostella useammin ja toisinaan he eivät tuttia kaipaa. Isoveljet ovat ottaneet pikkuruiset veljensä todella hyvin vastaan eikä mitään mustasukkaisuuskohtauksia ole taaperon osalta ollut. Vaikka kaksoset olivat meille yllätys, meistä tuntuu, että näin oli tarkoitus ollakin. Pakka on nyt koossa.

Merkkipäivän “kunniaksi” kävimme hakemassa jälleen kerran uuden antibioottikuurin Urpolle hengitystieinfektion takia. Koko perhe on kärsinyt korkeasta kuumeesta ja Urpo ei syönyt enää kuin 20 - 40 ml kerralla, kun normaali annos on lähes 120ml. 

Loppulausumana voisi sanoa, että en toivo kenenkään lapsen joutuvan lastenosastolle täällä meidän sairaalassa. Osaston lapset tuntuivat olevan täysin oman onnensa varassa. Vaikka naapurivuoteen alle vuoden ikäisen pojan happisaturaatio piippasi hälytystä, ei ketään näkynyt eikä kuulunut paikalle pitkiin aikoihin. Onneksi Urpon tilanne oli vakaa, joten emme joutuneet olemaan hänestä huolissamme. Kun lääkäri oli antanut meille luvan lähteä kotiin, sain etsiä oikein uralla hoitajaa, joka olisi voinut irrottaa Urpon piuhoista ja jolle olisin voinut kertoa, että olemme lähdössä, mutta palaamme illalla antibiootteja varten. Ongelmien sanotaan juontavan juurensa NHS:n suureen rahapulaan, mutta itse olen sitä mieltä, että osittain kyse on myös hierarkian aiheuttamasta resurssien tehottomasta käytöstä. Hoitajia tuntuu olevan paljon, mutta tuntuu, että aina paikalta puuttuu juuri se hoitaja, joka saisi tehdä juuri tarvittavan päätöksen tai tarvitaan lääkärin päätös. Usein vastaus kysymykseen on se, että “vien kysymyksen eteenpäin, joku palaa asiaan”.

NICUn, SCBUn ja PICUn osalta tunnelma on aivan erilainen. Siellä homma tuntui toimivan, jopa paremmin kuin Suomessa. Suomessa keskoset ovat kuulemma omissa huoneissaan ja heitä seurataan monitorein kansliasta käsin. Englannissa esimerkiksi huoneessa 12 oli 6 petipaikkaa ja paikalla 2 hoitajaa (taukojen aikana 1 hoitaja). Mitä kriittisempiä tapauksia huoneessa oli sitä enemmän paikalla oli hoitajia.  Samoin toimittiin myös PICUssa. Huoneessa oli aina hoitaja paikalla.