Maailman keskoslasten päivä 2016

Tänään vietetiin Maailman keskoslasten päivää. Ympäri maailmaa monet maamerkit valaistiin/valaistaan violetiksi. Yritin googlettaa josko Cambridgessä olisi joku taho lähtenyt tähän tempaukseen mukaan, mutta en löytänyt.

Ensimmäinen villatakki vs. "kirjastokortti" ja 60 cm villatakki

Facebookissa näkyi aiheeseen liittyen paljon kuvia ja tarinoita. Sekä juuri vietetyt 1 -vuotissyntymäpäivät että tämä keskoslasten oma päivä ovat saaneet ajatukset palaamaan yhä uudelleen tuohon aikaan tuohon vuoden takaiseen.

Vasta vuosi sitten meidänkin pojat syntyivät keskosina, rv 33+3 ja he painoivat 1970g sekä 2065g. Pienen pienet tirppanat päätyivät ensiksi omiin keskoskaappeihinsa ja eri huoneisiin. Ainakin meidän sairaalassa NICU:n (Neonatal Intensive Care Unit) ja SCBU:n(Special Care Baby Unit) huoneet on jaettu sen mukaan miten vakavasta tilasta on kyse. Numeroon yksi päätyvät vakavimmat tapaukset ja numerossa 12 ollaan jo lähes kotona. Fyysisesti nämä yksiköt sijaitsevat samassa tilassa ja raja näiden kahden osaston välillä kulkee huoneiden numero 10 ja 11 välillä. Meidän minit päätyivät aluksi huoneisiin 4 ja 6.  Ensimmäinen kohtaaminen keskoskaapilla kaikkien johtojen, piuhojen ja monitorien keskellä makaavan pikkuruisen vauvan kanssa oli liikuttava. Kuinka pieni ja kuinka hauras voi tuollainen kaksikiloinen olla. Kun on tottunut normaalin kokoisiin vauvoihin, jotka saat heti syntymän jälkeen viereesi, tuntui melkein pelottavalta koskea tuollaista pienen pientä tirriäistä. En osaa edes kuvitella kuinka pieni pienimmät keskoset ovat. Keskosuudesta huolimatta meidän lapsilla oli oikeastaan kaikki hyvin. Jo samana iltana pojat siirtyivät huoneeseen numero 10 ja samaan sänkyyn. Kolmen viikon sairaalassa olon aikana koimme muutamia takapakkeja, mutta missään vaiheessa ei tarvinnut pelätä poikien puolesta. Vaikka tämän yliopistollisen sairaalan toiminnassa on muuten ihan valtavan paljon toivomisen varaa, niin NICU:ssa ja SCBU:ssa tuntui turvalliselta. Tarina alku taipaleesta löytyy kokonaisuudessaan täältä.

Kiitokset osaavalle, sympaattiselle ja työhönsä sitoutuneelle keskolan väelle niin täällä kuin muissakin sairaaloissa ympäri maailman.

1 -vuotistarkastus: brittiläiseen tapaan ei ihan putkeen

Kaksosilla oli 1 -vuotistarkastus, vaikka he eivät ihan vielä ole edes yhtä vuotta syntymäpäivänsä mukaan ja korjatun iän mukainen yksi vuotispäivä on vasta joulun jälkeen. Kaikki ei mennyt ihan putkeen. Jotenkin en ole yhtään yllättynyt, vaan minusta koko touhu on jotenkin kovin tyypillistä brittiläistä menoa. Tai ehkä kyse on vain Cambridgestä ja muualla homma toimii kuin vettä vaan, mutta minähän en muusta tiedä :D.

The Red Book - 1 -vuotistarkastuskaavake

Noin kuukausi sitten meidän postiluukusta tipahti kirjeet Mr Turpon ja Mr Urpon vanhemmille/huoltajille, joissa kerrottiin peribrittiläisen kohteliaasti, että lapsillemme tarjotaan mahdollisuutta 1 -vuotisterveys- ja kehitystarkastukseen, joka suoritettaisiin kotonamme x.11.2016 klo 13.30 ja 14.30. Mikäli ajankohta olisi meille huono, pyydettiin ottamaan yhteyttä tiettyyn numeroon. No, ajankohta oli toki hankala, kun minit nukkuvat yleensä tuohon aikaan päikkäreitä, mutta ei nyt mahdoton, eli en ruvennut tekemään mitään muutoksia. Mukana oli useampi sivuinen kyselykaavake, jossa kyseltiin erilaisia asioita lapsen kehityksestä. Kaavake oli tarkoitettu 11 kk 0 pv - 12 kk 30pv ikäsille. Ekalla sivulla pyydettiin ilmoittamaan, mikäli lapsi on syntynyt ennen aikaisena. Täyttelin kyselyt ja vaikka moni kohta jäi vielä täyttymättä, en huolestunut, sillä selvästihän kaavake otti huomioon korjatun iän.

Murphyn lakien mukaisesti meidän hyvinkin samanlaisina pysyvät päivärutiinit olivat totaalisti kadoksissa tuona päivänä. Minit heräsivät normaalia aikaisemmin, nukkuvat päikkärit liian aikaisin ja aivan liian lyhyinä. Kun Health Visitor soitti minulle tuntia ennen ensimmäistä aikaa, olivat minit olleet jo jonkin aikaa hereillä väsymystä kitisten.

HV: Health Visitor tässä hei. Olisin vaan varmistanut, että onko teillä tarvetta tälle tarkastukselle, kun täällä papereissa lukee, että olette muuttamassa maasta.

Minä: Juu, kyllä me vielä ollaan maassa ja täällä jo odotellaan.

HV: Okei. Teitä edellinen aika on noin puoli tuntia myöhässä, joten tulen myöhässä.

M: Okei. Katsotaan onko pojat just silloin nukkumassa.

HV: Mehän voidaan sopia, joku muu parempi aika (yrittää selvästi rimpuilla tästä tapaamista eroon).

M: Ei, kyllä tämä käy. Tule vaan ja katsotaan sitten miten se sujuu.

Eikö tosiaa olisi voinut hieman aikaisemmin herätä varmistelemaan, että ollaanko me maassa vai ei. Ehkäpä jo ennen kun kyselyitä edes lähetettiin. Hmm..

HV saapui tunnin myöhässä. Hän ei ollut kumpikaan niistä Health Visitoreista, jotka olivat meillä ennen käyneet. Pojat olivat vielä hereillä ja yllättävän hyvällä tuulella. HV pyysi saada täytetyt kaavakkeet ja kun sai tietää, että pojat on syntyneet 7 viikkoa etuajassa hän totesi, että meille on lähetetty väärät kaavakkeet. Meidän olisi pitänyt saada korjatun iän mukaiset kaavakkeet. Joku oli tehnyt virheen. Koska meillä on ennenkin käynyt HV -tiimi, ja he kävivät meillä punnitsemassa poikia jonkin aikaa ennen kun he ylittivät jonkin tietyn painorajan (jonka olen ehtinyt jo unohtaa), olisi voinut luulla, että poikien keskosuus on kyllä jonnekin tallennettuna, mutta ei selvästikään samaan paikkaan kuin syntymäpäivä. En oikein ole päässyt selvyyteen miten täällä tietoja säilötään. Tietokonetta en ole nähnyt edes niillä kahdella kerralla, kun olen vieraillut HV:n luona jossain terveyskeskuksessa.

1 -vuotiskyselykaavake

HV kävi kuitenkin läpi kaavakkeita, jonkin taulukon avulla ja totesi, että ei tätä oikeastaan kannata jatkaa, kun niin monet kohdat menevät mustalle sarakkeelle, joka on eräänlainen hälytinsarake eli kehitys ei kohtaa viitearvoja. Hän pyytäisi jonkun lähettämään uuden kaavakkeen ja tulevat sitten tekemään uuden tarkastuksen, kunhan pojat ovat ensin edes täyttäneet yksi vuotta. Hän kuitenkin punnitsi ja mittasi (mittaamista tehdään vain ani harvoin). Painavampana syntynyt Urpo on yhä kevyempi näistä kahdesta ja hänen painokäyränsä oli laskusuuntainen, joten meidän pitää mennä hänen kanssaan painokontrolliin. Pituudessa molemmat olivat hypänneet keskikäyrän keskikäyrältä, 50 centileltä 75 centilelle. Pojat vastaavat koossan isoveljiään 7:n ja 8:n kuukauden iässä. HV  totesi myös, että meidän pitäisi mennä GP:lle rekisteröimään poikien syntymämerkit, kun niitä ei ole asianmukaisesti rekisteröity (mitä lie tämä tarkoittaa???). Taas yksi asia, jonka brittiläinen terveydenhuolto on hoitanut huolimatta tai jättänyt hoitamatta. Tuskin enää tässä vaiheessa viemme heitä GP:lle ihan vaan tästä syystä.

Että tälleen. Mulla ei ole kokemusta muista kuin suomalaisesta ja tästä brittiläisestä “neuvolatoiminnasta” ja terveydenhuollosta ylipäätään. Pakko todeta, että niin monessa kohtaa on meidän perheen kohdalla menty metsään ja niin monta huonoa tarinaa olen tässä vuosien varrella kuullu, että ei mulla kovin korkeita pisteitä tälle järjestelmälle ole annettavaksi.Sori vaan niille, jotka aina tätä brittiläistä terveydenhuoltoa ylistää. Homma toimii, kun GP:tä tarvitaan perusflunssan takia, mutta heti kun mennään vähän erikoisuuksien puolelle, niin alkaa hapuilu ja jopa hengenvaarallinen mokailu.

Aikaisemmin olen kirjotellut tästä aiheesta Elämää ilman neuvola

11 kuukautta kaksosten kanssa - kiitollisuus

Yksitoista kuukautta on kulunut siitä, kun saimme elämäämme kaksi supersuloista poikaa. Nuo 7 viikkoa liian aikaisin syntyneet parin kilon pirpanat ovat kasvaneet ja kehittyneet uskomattomalla tavalla. Meillä on ollut onnea mukana, sillä keskosuus altistaa monille ongelmille. Kiitollisuus siitä, että meillä on suhteellisen terveet ja normaalisti kehittyneet pojat on suuri.

Suomessa keskosten kehitystä seurataan sairaalassa ilmeisesti ainakin puolivuotta tai pidempäänkin. Läsnä näissä tarkastuksissa on kuulemma lääkäri ja fysioterapeutti. Keskosiksi lasketaan vauvat, jotka syntyvät joko ennen raskausviikkoa 37 ja/tai joiden syntymäpaino on alle 2500g. Koska vauvat ovat pienikokoisia kontrolleissa kiinnitetään erityistä huomiota kasvuun. Keskosvanhempien yhdistyksen Kevyt ry:n tietolehtisen mukaan tavoittena on, että keskoslapset saavuttavat perimänsä mukaisen suhteellisen pituutensa kahden vuoden ikään mennessä. Toki myös painon pitäisi seurailla tätä käyrää. Keskoset kärsivät muita useammin myös kehitysviivästymistä eli eivät saavuta tiettyjä motorisia kehityksen kulmakiviä tavoiteaikoina ja heillä on muita useammin vartalon jäykkyyttä ja epäkeskisyyttä eli toinen puoli on vahvempi kuin toinen.

Yhdeltä keskosuuden tuomalta altistukselta emme kuitenkaan välttyneet ja sen seuraamukset näkyvät yhä, voivat näkyä vielä vuosia. Nimittäin infektioherkkyys. Raskauden viimeisellä kolmanneksella äidin vasta-aineet siirtyvät istukan kautta sikiöön ja tästä keskoset jäävät paitsi tai ehtivät saada vain vähän vasta-aineita. Tästä syystä keskoset ovat alttiimpia infektioille kuin täysaikaiset vauvat. Englantilaisen käytännön mukaisesti sektiovauvat saavat varmuuden vuoksi antibioottikuurin, joten ne vähäisetkin hyvät bakteeristot mitä vauvojen suolistoon oli ehkä ehtinyt kertyä tapettiin samantien :(. kevyt.net

Pojat kotiutuivat kolmen viikon iässä, mutta huonolla tuurilla isommat pojat sairastuivat samaan aikaan flunssan. Tämä tarttui vauvoihin, vaikka kuinka yritimme, etteivät vanhemmat pojat koskettele vauvoja. Pienet pojat sairastuivat RS-virukseen ja joutuivat ensiavun kautta takaisin sairaalaan. Turpolla RSV oli kehittynyt bronkioliitiksi eli pienten keuhkoputkien tulehdukseksi. Hän joutui yksityiseen tehohoitohuoneeseen ja Urpo lasten osastolle tarkkailuun. (poikien alkutaipaleesta kerrotaan täällä)

Viime vuoden sanotaan olleen erityisen paha RS -virusvuosi. Terve.fi -sivustolla kerrotaan, että “Keskosista 5 – 10 prosenttia saa RS-viruksen.  --- Nyt on todettu, että pienenä sairastettu RSV-infektio saattaa aiheuttaa myös pidempiaikaista hengityksen vinkunaa ja pihinää.  Oireet saattavat jatkua vuosikausia ja ne johtuvat siitä, että ilma ei kulje keuhkoihin kunnolla. “

Meillä erityisesti Urpo, jonka tilanne sairaalassa näytti paremmalta on kärsinyt toistuvista hengitystieinfektioista. Saa nähdä miten kauan tätä jatkuu. Kaiken kaikkiaan pitää kuitenkin olla kiitollinen siitä miten vähällä olemme päässeet. Tai ainakin siltä näin maalikkona tuntuu. Tiedä sitten mitä kaikkea diagnosoivat Suomessa, kun päästään ekaa kertaa neuvolaan :O.

Kuten jo joskus aikaisemmin olen kirjoitellut Elämää ilman neuvolaa - postaukssani, täällä ei ole suomalaista (pohjoismaista) vastaavaa neuvolatoimintaa. Kukaan ei seuraa vauvojen/lasten kasvua tai kehitystä säännöllisesti. Viimeksi nämä kaksi ovat nähneet Health Visitorin (neuvolatädin) joskus muutaman kuukauden ikäisinä. Vauvojen punnituksissa käyttäminen on ihan täysin itsestä ja omasta halusta kiinni. Emme ole käyneet muutamaan kuukauteen punnituksessa emmekä ole heitä edes kotona punninneet tai mitanneet, vaikka mielessä on ollut, että pitäisi, sillä tuntuu, että poikien paino on laskussa. Meidän perheessä riehunut oksennustauti vei Urpolta ja Turpolta ruokahalun. Alkuun ei maistunut edes maito. Kiinteiden kanssa paastoa jatkui melkein kaksi viikkoa. Vasta nyt ruoka on alkanut maistua vanhaan tapaa. Vaatteiden perusteella kaksoset ovat veljiään paljon pienempiä. Body, joka on ollut taaperolla päällä ehkä 7 kuukauden ikäisenä, on sopiva kaksosille nyt. Vanhempiin poikiin verrattuna nämä kaksi ovat kuin lintusia, mutta keskosuudestaan huolimatta englantilaisiin lapsiin verrattuna nämä kaksi eivät häviä yhtään muille 11 kuukautisille. Jopa monet yli 1 -vuotiaat ovat lyhyempiä, kuin meidän pohjoismaiset karpaasit :D. Maallikkona näyttää siltä, että meillä on selvitty ilman suurempia motorisia ongelmia. Pojat konttaavat, hallitsevat pinsettiotteen, nousevat seisomaan tukea vasten ja kävelevät tuettaessa, juuri niinkuin 11 kuukautiselta oletetaankin (korjattu ikä 9,5kk).

Lähteet: terve.fi, Kevyt ry 1, Kevyt ry 2 

Elämää ilman neuvolaa

Kävin kaksosten kanssa punnituksessa. Pojat on pian 5 kuukautta vanhoja (korjattua ikää 7 viikkoa vähemmän) ja painavat vähän alle 6 kiloa. Molemmat ovat kasvaneet hienosti omaa käyräänsä ja painoero on pysynyt kokoajan lähes samana. Kotona mittasimme itse pituuden ja päänympäryksen.

Suomessa olemme tottuneet, että vauvojen kasvua valvotaan millimetrin ja gramman tarkkuudella heti ensi hetkistä lähtien. Vauvat punnitaan ja heiltä mitataan pituus sekä pään ympärys. Samat mittaukset tehdään jokaisella neuvolakäynnillä. Jokainen mitta tallennetaan tietokoneelle, josta voidaan seurata lapsen kasvukäyriä. Tätä tehdään, jotta nähdään, että vauva saa riittävästi ravintoa ja ravinto imeytyy. Mikäli kasvukäyriin tulee suuria muutoksia suuntaan tai toiseen, voidaan ohjata jatkotutkimuksiin. Samoilla neuvolakäynneillä seurataan myös vauvojen fyysistä ja psyykkistä kehitystä. Osaa keskoslapsista seurataan lisäksi myös sairaalassa tehtävillä kontrollikäynneillä.

Saattaa olla, että olen vielä asunut liian vähän aikaa poissa Suomesta. Tai ehkä vain olen kovin pinttynyt tavoiltani ja rakastan tuttuja rutiineja, sillä kahden ensimmäisen lapsen kanssa olen ravannut neuvolassa, kuten suurin osa muistakin suomalaisista äideistä. Saattaa olla, että olen ehkä ainoa ulkosuomalainen, joka kaipaa suomalaista neuvolasysteemiä. Mielestäni siinä, että vauvojen kehitystä seurataan on enemmän hyvää kuin huonoa. On kiva tietää miten paljon vauva/lapsi on edellisen kerran jälkeen kasvanut ja se, että oma vauvani ylittää “hyväksytysti” tietyt virstanpylväät on jotain turvallista. Kaipaan sitäkin, että joku seuraisi näiden keskospoikien kehitystä, sillä keskosina syntyneillä on keskimääräistä enemmän kehitysviivästymiä ja muita terveydellisiä ongelmia. Suomessa keskosten kehitystä pitäisi seurata nk. korjatun iän mukaisesti aina 2 -vuoteen asti. Tämä tarkoittaa lasketun ajan mukaista ikää, ei syntymäpäivän mukaista ikää.

Englanti on mittaamisessa Suomen ääripää. Täällä mittaamiseen ei uskota. Pyynnöstä huolimatta meidän poikien syntymäpituuksia ei mitattu. Tai Urpo mitattiin, mutta mitat on jotain kryptisiä mittoja, sillä senteissä tai tuumissa, päänympärys ei voi olla ollut 16,3. Että se siitä. Kun kyselin asiasta meidän Health Visitorilta (eräänlainen neuvolatäti), hän sanoi, että mittauksista on luovuttu, sillä pituuden ja pään ympäryksen mittaaminen ovat liian epätarkkaa. Samaan hengenvetoon hän kuitenkin myös totesi, että Englanti taitaa olla ainoa maa EU:ssa, joka ei pituutta mittaa. Kun asiasta virisi taannoin keskustelua ulkosuomalaisten äitien foorumilla, jäi sellainen kuva, että ympäri maailmaa suoritetaan mittauksia. Ja länsimaista vain Englannilla on ongelmia tämän epäeksaktin tieteenalan soveltamisessa. Vieläkin kummallisempaan valoon Englannin kannan asettaa tammikuussa 2016 julkaistu tutkimus, josta uutisoitiin Hesarissa “Lasten kasvua seurataan Suomessa niin usein ja järjestelmällisesti, että monet piilevät sairaudet löydetään täällä noin viisi vuotta aiemmin kuin Englannissa. -- Englannissa esimerkiksi tytöillä esiintyvä Turnerin oireyhtymä löytyy keskimäärin vasta lapsen ollessa 11-vuotias.” Tuo viisi vuotta tai Turnerin kohdalla 11 -vuotta on pitkä aika odottaa diagnoosia. Esikoisen luokkakaverin veli on autistinen. Heidän perheensä oli onnekas ja poika sai diagnoosin ennen koulun alkua ja oli heti oikeutettu kouluavustajaan, sillä Englannissa autistiset käyvät samaa koulua kuin muutkin lapset. Heidän ystäväperheessään ei oltu näin onnekkaita, vaan perheen tyttö oli jo 10 -vuotias eli viidennellä luokalla koulussa, kun hän sain diagnoosin. Tähän asti hänen oli pitänyt pärjätä normaalissa koululuokassa ilman avustajaa.

Mitä Englannissa sitten on?

Kun pääsimme sairaalasta, pojat olivat 3 viikkoa vanhoja (korjattua ikää -4 viikkoa). Koska asumme sairaalan kotiuttamistiimin toiminta-alueella, pojat saivat kotiutua nenä-mahaletkujen kanssa. Kotitiimi kävi kaksi kertaa viikossa meillä kotona punnitsemassa pojat ja välissäkin, jos nenä-mahaletku pääsi irtoamaan paikaltaan. Olen nähnyt kuvissa, että Suomessa nenä-mahaletkut teipataan kiinni kunnon laastarilla. Meidän sairaalassa käytössä oli joku hellävaraisempi systeemi, joka tarkoitti sitä, että letkut löystyivät ja irtosivat tämän tästä. Se siitä hellävaraisuudesta sitten, kun letkuja piti pujottaa takaisin muutaman päivän välein :(. Kun pojat saavuttivat tietyn painon, juuri ennen joulua, heidät vapautettiin kotitiimin seurannasta ja seuranta siirtyi Health Visitorille (HV), joka hänkin kävi kotona mittaamassa poikien painon kahden viikon välein. HV on kuin neuvolatäti. Periaatteessa hänen tehtävänsä näyttäisivät olevan sanoja kuin mitä neuvolassa Suomessa, mutta sen jälkeen kun HV lakkasi käymästä meillä kotona, ovat neuvolamaiset keskustelut jääneet. Nyt voimme halutessamme käydä joukkopunnituksissa, joita järjestetään säännöllisesti esimerkiksi Children´s Centereissä ja kirkkojen tiloissa.

Minulla on kokemusta vain tästä yhdestä kaupungista ja yhdestä paikasta, joten muualla saattaa olla toisin. Kun menen paikalle isoon kirkon saliin, laitan poikien neuvolakortit (the red book) koriin. Jos minulla on jotain kysyttävää HV:ltä, laitan kirjan päälle Post it -lapulla asiani. Haen kupin teetä ja istun odottamaan vuoroani. Yleensä olen liikkeellä au pairin kanssa, sillä yksin on vaikea operoida kahta vauvaa yhtä aikaa. Jos on hyvä tuuri, paikalla saattaa olla joku tuttu tai syntyy muuten vaan keskustelua vierustoverin kanssa. Kun vuoromme tulee, menemme vauvojen riisuntapisteeseen. Pöydälle mahtuu kerralla kolme vauvaa riisuttavaksi ja puettavaksi. Alastoman vauvan kanssa siirryn puntarille, josta HV -tiimistä yksi hallinnoi puntaria ja toinen kirjaa painon punaiseen kirjaan. Au pair riisuu tällä välin toista vauvaa. Punnituksen jälkeen luovutan punnitun au pairille ja toistan saman toisen vauvan kanssa. Sitten jäämme odottamaan takaisin punaisia kirjoja. Mikäli jätin Post it -lapun, jään vielä odottamaan, että keskusteluja vetävä HV palaa asiaan kunhan muilta keskusteluiltaan ehtii. Muussa tapauksessa voimme lähteä. Ja entäpä miten tiedot siirtyvät tuolta kirkolta Health Visitorien arkistoihin. Paperillapa tietysti. HV:llä on vihko, johon hän kirjaa lasten painot. Mihin nuo tiedot sitten päätyvät. Ei mitään tietoa. Lisäksi Punainen kirja on täynnä itsejäljentäviä sivuja, joilla on ilmeisesti joskus ollut joku tehtävä, mutta itse olen nähnyt vain yhden kerran, kun joku on tuollaisen sivun ottanut mukaansa.

Esikoinen ei ole HV:tä nähnyt lainkaan näiden kahden vuoden aikana mitä olemme täällä asuneet. Taapero on tavannut HV:n kahdesti. Ensimmäisen kerran 7,5kk iässä, jolloin hänelle tehtiin samalla myös 1 -vuotistarkastus. “Tästä on niin vähän aikaa siihen (1 -vuotispäivään), että turhaan te tänne silloin tulette”. Aha, okei. Eihän taapero osannut vielä edes kävellä tai puhua, mutta mikäpä siinä sitten. Seuraavan kerran kävimme 2,5 -vuotistarkastuksessa, jossa otettiin pituus ja paino sekä pyydettiin pujottamaan suuria helmiä nauhaan. Lisäksi keskustelimme kielen kehityksestä. Siinä se.

Suomessa neuvolassa pidetään huolta myös rokotuksista, mutta jottei asia olisi liian yksioikoinen rokotuksilla ei ole mitään tekemistä Health Visitorien kanssa. Rokotukset hoidetaan GP:llä hoitajan vastaanotolla. NHS:n rokoterekisteristä lähetettään muistutuskirje, joka muistuttaa varaamaan ajan rokotuksiin.

Kaksosten alkutaival

Tässä kohtaa huomaan, että olisi pitänyt pitää päiväkirjaa kaksosten ensi taipaleesta. Vaikka he ovat vasta 3 kuukautta vanhoja, niin nuo alkuajat alkavat jo unohtua.

12.11.

Ekaa kertaa yhdessä

Sektiosalista vauvat kiidätettiin NICUun (Neonatal Intensive Care Unit). Tämä oli osittain ihan rutiinitoimenpide, sillä viikolla 33+3 he olivat vielä niin pieniä/nuoria, että heidän vointinsa tutkittiin siellä. NICU ja SCBU (Special Care Baby Unit) sijaitsevat samassa paikassa ja raja näiden kahden yksikön välillä on veteen piirretty viiva huoneiden numero 10 ja 11 välillä. NICUssa ja SCBUssa on yhteensä 12 huonetta. Numerossa 1 hoidettaan kaikkein kriittisimmät tapaukset ja numerossa 12 asustavat vauvat, joiden tila on vakaa, mutta ennen kotiipääsyä vauvojen pitää vielä oppia tiettyjä elintärkeitä taitoja esimerkiksi pitämään itse oman lämpötilansa ja syömään itse.

Meidän Urpon ja Turpon kaapit parkkeerattiin ensin huoneisiin 4 ja 6, mutta siirtyivät sieltä jo saman päivän/illan aikana huoneeseen nro 10 ja samaan sänkyyn. Heillä oli kanyylit, joista tiputettiin glukoosia ja antibioottia. Valitettavasti kaikki sektion läpikäyneet keskoset saavat antibiootteja :(. Lisäksi heillä oli sydämen sykettä ja happisaturaatiota seuraavat monitorit sekä nenämahaletkut ruokailuja varten. Ainakin tässä sairaalassa lähtökohta oli se, ettei vauvojen haluttu tuhlaavan energiaa syömiseen, vaan kaikki energia kanavoitiin kasvuun ja kehitykseen. Suomessa alle tiettyjen viikkojen syntyvät vauvat saavat maidon seassa proteiinilisää kasvun tehostamiseksi, mutta täällä sellaista ei käytetä.

13.11. Urpo ja Turpo viettivät rauhallisen päivän huoneessa numero 10. Isoveljet kävivät katsomassa pikkuveljiään. Perhehuoneen lelut olivat kuitenkin mielenkiintoisempia kuin pienet nukkuvat mötkäleet peittojen alla.

14.11 Urpon ja Turpon kehitys oli nopeaa ja heidät siirrettiin huoneeseen numero 12. He pääsivät eroon antibiooteista.

Turpo lämpökaapissa

16.11 Turpon happisaturaatio oli heikko ja sykkeet heittelivät. Hän saattoi “unohtaa” hengittää, joka on kuulemma ihan yleinen ongelma keskosten kanssa. Koska kyseiset oireet saattoivat olla myös infektion aiheuttamia, Turpolla aloitettiin antibiootit uudelleen ja hänet siirrettiin lämpökaappiin huoneeseen numero 11. Huoneessa 12 ei hoidettu lääkitystä tarvitsevia potilaita. Täällä mielummin katsotaan kuin kadutaan. Antibiootit aloitetaan heti kun epäilystä on, että jokin bakteeritartunta on tullut ja lopetetaan vasta kun verikokeen tulokset toista osoittavat. Urpo pääsi eroon monitorista ja hänen osaltaan kotiutuminen oli enää kiinni siitä, että hän alkaisi pitää lämpötilansa ja alkaisi syödä itse 3 syöttöä/päivä.

17.11. (rv 34+1)Kun saavuin sairaalaan myös Urpo lämpökaapissa. Hänellä oli lämpöpatjasta ja useista peitoista huolimatta matala ruumiinlämpö.

SCBU huone 12

19.11. Minut kotiutettiin viimein. Tästä lähtien matkustin joka päivä sairaalaan pikkuisteni luokse. Onneksi kotona oli Sisko pitämässä huolta koululaisesta sekä taaperosta, muuten olisin saanut juosta tukka putkella kellon perässä.

21.11. Turpon verikokeiden tulokset tulivat viimein ja antibiootista päästiin eroon. Pojat pääsivät takaisin samaan sänkyyn huoneessa 12 eikä minun tarvinnut enää jakaa aikaani myös kahden eri huoneen välillä.

24.11. (rv 35+2) suunnitellun sektion päivä

Kotiin

4.12. (rv 36+4) Pojat olivat viimein valmiita muuttamaan kotiin nenämahaletkujen kera. Meillä vierailisi kaksi kertaa viikossa Community Team, joka seuraisi vauvojen vointia sekä painon kehitystä. Heti samana iltana esikoiselle nousi kuume. Miten voikin olla niin huono tuuri.

12.12. Urpo ja Turpo alkavat yskiä ja ovat räkäisiä

14.12. (rv 38+0)Community Teamin punnituksessa selviää, ettei poikien paino nouse tarpeeksi imetyksellä. Lisämaitoa pitää antaa pullosta joka syötön jälkeen. Hoitajan kehotuksesta poikia käytetään GP:n luona.

16.12. Turpo oli todella väsynyt. Molempien poikien syöminen kesti pitkään. Ja räkää piti imeä NenäFriidalla useamman kerran päivässä.

Takaisin sairaalaan

Turpo PICUssa

Urpolle lisähappea

17.12. Molempien poikien syöminen kesti ikuisuuksia. Molemmat olivat todella väsyneitä ja räkäisiä. Poikia käytettiin taas GP:n luona, mutta GP oli sitä mieltä, että molemmat olivat kotikunnossa. Hän kuitenkin kehotti olemaan todella tarkkana, sillä tilanne saattaisi huonontua nopeasti. Illalla jouduimme lähtemään ensiapuun n. 20.30, koska Turpo muuttui siniseksi. Onneksi kotona oli Sisko, niin päästiin miehen kanssa molemmat sairaalaan. Koska Turpo oli huonommassa kunnossa hänet lähetettiin PICUun (Paediatric Intensive Care Unit), jossa häntä odotti oma yksityinen huone, jossa hänen seuranaan oli kokoajan hoitaja. Urpo jäi ensiapuun odottamaan vuodetta lastenosastolle. Molemmilla todettiin bronkioliitti ja myöhemmin varmistettiin, että Turpolla oli rsv. Urpolta kyseisen testin tuloksia ei meille koskaan kerrottu. Molemmat saivat TAAS kerran antibioottikuurin. Suomessa rsv:hen ei ilmeisesti anneta antibiootteja, mutta samoin kuin aikaisemmin täällä mielummin katsotaan kuin kadutaan ja ennen kun rsv -tulos saatiin aloitettiin antibiootit muiden bakteereiden takia. Sairaalassa osastot olivat täynnä pieniä ja isompia rsv -potilaita. Urpo sai aamuyöstä paikan lastenosastolta. Hän pärjäsi ilman lisähappea. Pienet vauvat ovat kuulemma siitä kummia “otuksia”, että he yleensä hengittävät ns. normaalisti, kunnes vai lopettavat hengittämästä, kun eivät enää sitä jaksa. Lääkärit sanoivat, että vauvat tuskin pääsisivät kotiin ennen joulua.

Urpolle oli tuotu seuralainen

20.12. Turpokin pääsi eroon lisähapesta ja antibiootista. Urpon verikoetuloksia ei vielä oltu saatu, joten hänelle olisi vielä luvassa antibioottien tiputus illalla. Lääkärikierron aikana selvisi, että saisimme viedä Urpon kotiin, kunhan tulisimme illalla hakemaan antibiootit. Illalla kun saavuimme paikalle verikokeen tulokset oli tulleet ja Urpo pääsi eroon kanyylista.

21.12. (rv 39+0) Soitin sairaalaan ennen kun lähdin Urpon kanssa Turpoa katsomaan. Meille oltiin jo vinkattu edellisenä päivänä, että Turpo saattaisi päästä kotiin. Lääkärikierto ei ollut vielä ollut, joten vapautuspäätöstä ei oltu tehty. Kaikki oli kuitenkin ollut hyvin, joten hoitaja oli positiivisilla mielin. Laitoin Urpon taaperon yksösten rattaisiin ja nappasin varmuuden vuoksi kantoliinan ja kotiutumisvaatteita Turpoa varten. Hyvä niin, sillä paikalle päästyäni lääkäri tuli paikalle ja teki vapauttamispäätöksen. Saimme koko perheen jouluksi kokoon.

Tällä viikolla kaksoset täyttivät 15 viikkoa (korjattua ikää 8vkoa). He ovat tuplanneet syntymäpainonsa ja ovat oppineet hymyilemään ja höpöttämään. He ovat perusluonteeltaan tyytyväisiä ja rauhallisia. He heräävät öisin syömään 3 tunnin välein, mutta nukkuvat välissä kohtuullisen rauhallisesti. Välillä tuttia pitää nostella useammin ja toisinaan he eivät tuttia kaipaa. Isoveljet ovat ottaneet pikkuruiset veljensä todella hyvin vastaan eikä mitään mustasukkaisuuskohtauksia ole taaperon osalta ollut. Vaikka kaksoset olivat meille yllätys, meistä tuntuu, että näin oli tarkoitus ollakin. Pakka on nyt koossa.

Merkkipäivän “kunniaksi” kävimme hakemassa jälleen kerran uuden antibioottikuurin Urpolle hengitystieinfektion takia. Koko perhe on kärsinyt korkeasta kuumeesta ja Urpo ei syönyt enää kuin 20 - 40 ml kerralla, kun normaali annos on lähes 120ml. 

Loppulausumana voisi sanoa, että en toivo kenenkään lapsen joutuvan lastenosastolle täällä meidän sairaalassa. Osaston lapset tuntuivat olevan täysin oman onnensa varassa. Vaikka naapurivuoteen alle vuoden ikäisen pojan happisaturaatio piippasi hälytystä, ei ketään näkynyt eikä kuulunut paikalle pitkiin aikoihin. Onneksi Urpon tilanne oli vakaa, joten emme joutuneet olemaan hänestä huolissamme. Kun lääkäri oli antanut meille luvan lähteä kotiin, sain etsiä oikein uralla hoitajaa, joka olisi voinut irrottaa Urpon piuhoista ja jolle olisin voinut kertoa, että olemme lähdössä, mutta palaamme illalla antibiootteja varten. Ongelmien sanotaan juontavan juurensa NHS:n suureen rahapulaan, mutta itse olen sitä mieltä, että osittain kyse on myös hierarkian aiheuttamasta resurssien tehottomasta käytöstä. Hoitajia tuntuu olevan paljon, mutta tuntuu, että aina paikalta puuttuu juuri se hoitaja, joka saisi tehdä juuri tarvittavan päätöksen tai tarvitaan lääkärin päätös. Usein vastaus kysymykseen on se, että “vien kysymyksen eteenpäin, joku palaa asiaan”.

NICUn, SCBUn ja PICUn osalta tunnelma on aivan erilainen. Siellä homma tuntui toimivan, jopa paremmin kuin Suomessa. Suomessa keskoset ovat kuulemma omissa huoneissaan ja heitä seurataan monitorein kansliasta käsin. Englannissa esimerkiksi huoneessa 12 oli 6 petipaikkaa ja paikalla 2 hoitajaa (taukojen aikana 1 hoitaja). Mitä kriittisempiä tapauksia huoneessa oli sitä enemmän paikalla oli hoitajia.  Samoin toimittiin myös PICUssa. Huoneessa oli aina hoitaja paikalla.

Synnytyskertomus

Keskiviikko 11. 11.15

Mun 13:sta päivä sairaalassa, välissä ehdin kerran olla alle 36h kotona. Edessä oli 13 päivää sovittuun sektioon rv 25+1.

Viimeinen mahakuva

Yöllä mulla oli ollut jo 2 vuotoa ja suppareita eikä unta ollut kertynyt montaakaan tuntia. Vaikka aikaisemmin synnärin lääkärit oli uhannut seuraavan vuodon johtavan sektiosaliin, oli eri osastolla ja eri lääkärillä eri mielipide ja sain jäädä osastolle.  Koko päivän oli ollut heikko ja huono-olo, vaikka kaikki arvot oli ok.  Olon takia en uskaltanut edes mennä alakertaan kahvilaan tapaamaan siskoa ja taaperoa. Alunperin oli ollut tarkoitus jopa karata pariksi tunniksi kotiin. Outo olo meni kuitenkin ohi ja klo 16.30 tapasin yhden kaverin kahvilassa. Klo 18 jälkeen oli päivän kolmas vuoto.  Taas täysin puskista.  Vauvat voi käyrillä taas mitä mainioimmin. Lääkäri kutsuttiin paikalle. Lääkäri totesi, että hän ei mua vielä saliin siirrä ja jos lähtö tulee yöllä, niin seuraava leikkuri on oikein taitava.

Kun siirtoa ei vieläkään tullut, niin Mies tuli vielä illalla lasten nukkumaanmenon jälkeen käymään ja lähti vähän ennen klo 22 kotiin. Samoihin aikoihin hoitaja tuli sanomaan, että en saa syödä ennen kun aamulla, jos ei ilmene mitään uutta. Olinkin viimeksi syönyt päivällisen klo 17, tietysti alkoi siinä kohtaa nälkä iskeä.

Ennen nukkumaan menoa pakkasin tavarani suurin piirtein kasaan, kuten joka ilta, koska niin monta kertaa oli jo tullut “muutto” keskellä yötä. Kävin nukkumaan ja tunsin kun hulahti. Soitin hoitajan paikalle.

Sanottiin, että nyt tulee siirto synnärille. Pakattiin kuitenkin melko rauhassa kahden hoitajan kanssa mun kengät, takki ja muut jäljellä olleet tavarat ja hoitaja kysyi soitetaanko miehelle.  Soitin siskolle, kun olivat kuitenkin samassa osoitteessa ja sisko kuitenkin tulisi leikkaukseen. Pohdittiin, että tulisiko hän heti vai vasta kun lääkäri oli käynyt. Mut laitettiin käyrille. Vauvat voivat hyvin, mutta tunsin kuinka kokoajan hulisi. Tällä kertaa vuoto ei selvästikään ollut lakkaamassa. WhatsAppilla vietittelin tilannetietoja siskolle ja miehelle. Nyt olisi hyvä tulla.

Siskon miesystävä oli just myös käymässä ja lähtisi seuraavana aamuna pois. Sisko sai häneltä kyydin sairaalaan. Hyvä niin, koska taksin tilaaminen ja odottaminen, auton parkkihalliin ajaminen tai Miehen kyydillä tuleminen (eli lapset myös mukaan) olisi vienyt liikaa aikaa. Klo 0.11 vielä viesti Miehelle “2min ja lähdetään saliin. Sisko on jossain täällä (sairaalassa), lähellä kuitenkin”. Kyllä jännitti odottaessa. Ja huojennus oli iso kun kuulin Siskon äänen.

Kanyylinro X

Sektio

Leikkurissa mulle alettiin laittaa toista kanyyliä. Täällä kanyyli pitää vaihtaa 72h välein ja koska olin ollut vuotojen takia kokoajan sektiovalmiudessa,  minulla oli ollut kanyyli heti ekasta päivästä alkaen. Mulla oli ainakin yksi mennyt umpeen alle 24h, yksi poistettiin, kun kävin kotona, eka oli liian pieni jne. No, salissa sitten todettiin, että osastolla vielä aikaisemmin illalla huuhdeltu ja toimivaksi todettu sekä alle 72h vanha kanyyli ei toimi tyydyttävällä tavalla. Molemmat kädet sai sitten uudet kanyylit ja yhdet harjoituspistot päälle. Yhteensä mulla ehti 13 päivän aikana olla 10 kanyyliä ja päälle muutamat "harjoituspistot".  Onneksi epiduraali sentään meni paikalleen kerrasta.

Mulla ei oikein ole käsitystä mihin aikaan leikkaus alkoi. Kuitenkin myöhässä, koska kanyylejä ei meinattu saada paikalleen ja leikkaava lääkäri oli aika kiukkuinen anestesialääkärille. Piti hakea toinen lääkäri laittamaan kanyyliä, että se toinen pääsi laittamaan epiduraalia. Ei onneksi sentään yhtäaikaa.

Leikkaava lääkäri sattui olemaan se mukava ja hyvä lääkäri, joka oli ultrannut istukan paikan ja olisi leikannut mut 24.11. Helpotti oloa, kun tunsin olevani hyvissä käsissä. Anestesialääkärikin oli tuttu jo edellisen viikonlopun synnärikierrokselta. Hän oli jo silloin käynyt kertomassa asioita leikkaukseen liittyen. Onneksi silloin ei kuitenkaan sinne asti jouduttu, koska meillä ei ollut ketään apuna kotona ja olisin joutunut yksin leikkaukseen.

Mulle tuli siinä leikkauspöydälle makuulle joutuessa huono olo ja oksensin pari kertaa. Onneksi en ollut syönyt, niin ei tarvinnut kauheasti yökkiä. Huonovointisuus johtui kuulemma verenpaineen laskusta. Leikkaus ei tuntunut mitenkään pahalta. Oudolta vaan. Tuntui kestävän kauan.

Kuuntelin toisella korvalla jotain meditaatiomusiikkia Siskon puhelimesta, ihan vaan pitääkseni ajatukset irti siitä mitä puhuttiin ympärillä. Sisko piti mua kädestä kiinni ja kertoili mitä tapahtui. Laskettiin, että salissa oli 16 ihmistä mun lisäksi. Intiimi tilaisuus siis. Sisko näki myös kun vauvat nostettiin ulos 12.11.2015: A-poika klo 00.59 (1970g) ja B-poika klo 1.00 (2065g). Ilmeisesti kiireellisen sektion takia aikaa ei ollut esim. sille, että olisi saanut nähdä itse heti. Lopussa annettiin vielä 2 piikkiä. Ohi mennen kuulimme siskon kanssa, että verta olisin menettänyt päivän aikana arviolta 1,2 litraa. Sitten nosto sänkyyn, josta näin ekaa kertaa vilaukselta mun pienten nenänpäät keskoskaappien uumenissa. Heidät vietiin NICUn hoitoon ( the neonatal intensive care unit). 

Heräämössä

Olin ajatellut, että Sisko menisi kaksosten mukaan, mutta siinä paikassa tuntui, että vauvoista kyllä huolehditaan ja mä tarvitsen Siskon tukea heräämössä. Hyvä, että otin hänet mukaan, koska puudutusaineen vaikutuksen poistuessa mulla alkoi tuntua oikean puolen puutumista ihan henkitorvea ja poskea myöden. Oli vaikea hengittää ja niellä. Rinnan päällä tuntui olevan joku paino.  Ehkä joku stressireaktio tai lievää paniikkihäiriötä. Lopulta oksensin taas pari kertaa ja siitä lähti olo paranemaan. Sisko pääsi käymään katsomassa vauvoja ja toi nähtäväksi ekat kuvat. Kello oli varmaan neljä, kun hän lähti kotiin, että isommat pojat saisi taas normaalin arkiaamun. Aamupalapöydässä Mies esitteli pikkuveljien kuvia, mutta siinä kohtaa kumpikaan ei oikein kuulemma tajunnut mitä oli tapahtunut eikä aamukiireessä olisi ollut aikaa selitelläkään.

Taapero vietiin tarhaan ja esikoinen kouluun. Siskon poikaystävä lähti kohti kotia ja sisko kömpi ansaitusti nukkumaan. Mies pääsi sairaalaan vähän ennen klo 10, oli vähän ruuhkaa liikenteessä. Olin yhä heräämössä. Mua oli kehotettu nukkumaan, mutta siinä usean ihmisen huoneessa, jossa verhon takana kuorsasi ilmiselvästi karhu ja muutenkin oli hälyä, kahden kanyylin ja verenpainemittari hauiksen ympärillä, ei tämmöinen välinenukkuja kykennyt unta saamaan. Mies kävi pikkuisia katsomassa, kun mua ei vieläkään päästetty sängystä, vaikka jalat jo liikkui.  

Edessä A -poika Turpo, takana B -poika Urpo

Lady Mary Ward

Klo 11 mut siirrettiin viimein Lady Mary Wardiin, synnyttäneiden osastolle. Yksi hoitaja sanoi, että katetri otetaan vasta 24h jälkeen pois. Olin vähän järkyttynyt. Lupasi kuitenkin järjestetää matkan sängyllä keskolaan lounaan jälkeen. Tässä kohtaa mulla olikin ekan kerran nälkä. Edellisen kerran olin siis syönyt päivällisen edellisenä päivänä.  Täällä lupaus on usein yhtä kuin ei mitään eikä lounaan jälkeen tapahtunut mitään. Kysyttiin toiselta hoitajalta ja hänpä poisti katetrin ja haki pyörätuolin menopeliksi. Pääsin katsomaan meidän muruja ekaa kertaa. Pojat oli NICU:ssa eri huoneissa, koska pienempi A-poika tarvitsi alkuun vielä kaapin suojaa. Köpöttelin omin jaloin pois NICUsta. Myöhemmin illalla saatiin vielä uutinen, että molemmat pojat oli samassa sängyssä eli pienempikin selvisi ilman lisähappea. Molemmilla oli nenämahaletku, koska täällä lähdetään siitä, ettei energiaa kuluteta syömiseen vaan keskitytään kasvamiseen. Lisäksi antibiootit varmuuden vuoksi (maassa maan tavalla), kanyylillä suoraan suoneen. Sykkeen ja happisaturaation seurantalaite. Mini-ihmiset täynnä piuhoja, mutta kuitenkin terveinä. 

Nimesimme pojat perheemme suosikkisatuhahmojen Urpon ja Turpon mukaan. Pienempi A -poika oli Turpo ja isompi B -poika Urpo. Hoitajien kanssa puhuimme kuitenkin vain Twin One:sta ja Twin Two:sta, koska nimet tuottivat heille liikaa päänvaivaa. Tiedämme heistä vain syntymäpainot, sillä täällä ei ole tapana mitata pituutta eikä pään ympärystä. Todettakoon, että koon 44 vaatteet olivat kuitenkin vielä reiluja.

Yö synnyttäneiden osastolla oli levoton ja meluisa. Vaikka itse olisin saanut nukkua rauhassa, toki muiden vauvat itkivät, hoitajat kävivät mittaamassa verenpaineita sekä jakamassa lääkkeitä. Aamulla naapurin sängyn potilas sai joukon venäläisiä vieraita, vaikka sääntöjen mukaan vain Partner oli sallittu vierailuaikojen ulkopuolella. Aamu-unista ei siten tullut mitään. Oma olo oli kohtuullinen. Sängyssä kääntyminen ja nouseminen oli vaikeita, mutta pahempia kipuja ei ollut ja pääsin liikkumaan itse. Hitaasti ja varovasti, mutta kuitenkin itse.

*muoks koko matka: To Twinland, Odotusta Englannissa, Odottavan aika on pitkä,

Jälkipuinti